sábado, 10 de março de 2012

Milímetros que mudaram a minha vida

Queria tanto que nada disso estivesse acontecendo. Queria que minha língua estivesse intacta. Queria meu pai fora do hospital, e minha mãe em casa reclamando da bagunça dos gatos.

Até os gatos parecem mais solitários que a normalidade. Um deles foi dormir no armário da minha mãe. O outro fica na porta do meu quarto como um guardião.

Duas pessoas com câncer diagnosticadas na mesma casa, no mesmo período é demais. Uma já seria trágico...

De tudo que eu vi, pessoas passaram por tratamentos muito mais pesados que minhas duas cirurgias. Meu medo do câncer voltar em qualquer época da minha vida é enorme, tremendo. Não vai voltar.

Continuo sentindo saudades de mim... sempre agradeci por quem eu era, por tudo que eu tinha, conquistei. Saudades disso. Saudades da sensação de ser imortal.

Saudade de tudo que antecedeu o pequeno câncer que tive. Milímetros que mudaram a minha vida.

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Uma realidade nova

Vivo uma realidade nova. Meu pai continua no hospital, minha mãe com ele. A casa vazia, silenciosa. Eu me acostumando e tentando domar medos que me levaram a crises agudas que nunca tive. Crise de desespero tomando conta de cada molécula do corpo.

Já tive medo. Já tive que ter coragem... mas agora é diferente. É medo de passar de novo, de repetir uma experiência ingrata.

...

Graças a Deus fui no médico que vocês conhecem como Dr. Gentleman. Entrei no consultório e comecei a falar chorando. Soluçando. Ele é um mar de serenidade.

Contei que vi algo "novo" na minha boca, desde a minha viagem. Mostrei as fotos, ele viu tudo, apalpou. Disse que não havia nenhuma evidência clínica da doença, olhou meus exames e repetiu que o prognóstico era muito bom.

Margens livres, nenhum linfonodo, tudo limpo. Me acalmei muito.

Disse que o algo "novo" era cicatrização, parte de um processo inflamatório... e que eu ainda precisaria de uns 6 meses para me recuperar totalmente das duas cirurgias. Saí de lá mais calma e confiando no meu prognóstico.

Acho que saí de lá pronta para retomar minha vida de novo. Minha fala já melhorou um pouco e ele disse que ainda melhoraria mais.

Saí da consulta e conheci uma pessoa mega especial, também da turma da doença chata. Toda a experiência do câncer é ingrata e te transforma. Faz você conhecer uma parte de você que nunca apareceu antes. O câncer faz você funcionar como um aviso para todo mundo da nossa mortalidade... afinal todo mundo vive achando que será "a exceção" da nossa única certeza. Eu, pelo menos sempre vivi como se eu nunca fosse morrer.

Mas a doença também faz com que conheçamos pessoas incríveis.

...

Voltei para minha vida. E agora, espero que até o fim dela sem grandes intercorrências. É a única coisa para a qual não tenho pressa: o fim dela.

domingo, 19 de fevereiro de 2012

Nunca soube...

Eu nunca soube o que era ter depressão. Nunca entendi depressão. E eu tinha a certeza e a pretensão de que eu era a pessoa mais sortuda do mundo, por tudo ter dado sempre tão certo pra mim... tudo. Amor, família, trabalho... sempre tive e lutei por tudo que sonhei.

Até ter cancêr aos 29 anos. E descobrir poucos dias depois que meu pai está com câncer.

Tecnicamente eu não tenho mais câncer. A cirurgia tirou tudo e não deu metástase em lifonodos. Aí volto a achar que tenho sorte. Mas agora já entendo um pouco mais as pessoas que tem depressão.

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

numtafaceo!

Não tá fácil pra ninguém... sei que as vezes pareço reclamar de boca cheia. Afinal não fiz quimio, nem rádio, "apenas" passei por 2 cirurgias. Em contra-partida outras coisas graves aconteceram em termos familiares... falo em breve, por hora não tem contexto.

No momento estou a mais ou menos 3000 km de casa, numa viagem para espantar o terror vivido em dezembro. E para enfrentar mais uma fase que não será fácil.

A cicatrização continua, tirei o micropore, mas acho que meu pescoço está estranho. Ainda não estou falando bem como eu gostaria, e já fui chamada para dar uma palestra... meu deus. A lingua já tem mais mobilidade, para comer não há qualquer dificuldade... só para falar mesmo.

Agora, a tensão é constante... outro dia espirrei um catarro amarelinho, coisa que não fazia há anos. E saiu um pouco de sangue junto... pensei comigo: "pronto, fudeu". Durou uma manhã só, e uma amiga de batalha que é médica (Oi Marina!) disse que era por causa do ar seco.

Apareceu uma espinha na cara do mesmo lado da cirurgia e eu fiquei preocupada... e hoje acordei com um calombo na axila, que parece uma espinha interna ou glândula entupida do desodorante. Mas é claro que eu já fiquei no modo FREAKING OUT, ou seja...

numtafaceoviu!




domingo, 15 de janeiro de 2012

Esvaziamento cervical parcial

A segunda cirurgia passou, foi dia 21/12/2011. Então vcs já devem imaginar que passei meu natal com um dreno. Como disse no post anterior o objetivo era a profilaxia: tirar linfonodos para ver se o câncer não tinha ido para o pescoço também.

Dei sorte de ser um esvaziamento cervical parcial, isso quer dizer que não afetaria meus músculos do ombro. Que eria bastante trágico visto que no meu trabalho não tenho como ter um braço "bobo".

Nessa cirurgia entrei mais tranquila. Na sala pré-anestesia não tinha ninguém. Cheguei na mesa de cirurgia e o Dr. Gentleman estava no MacBook dele checando e respondendo e-mails. Senti inveja. Gostaria de naquele momento estar fazendo o mesmo na minha sala do escritório. Mas lá estava eu na mesa de cirurgia. DE NOVO. AGAIN. TWICE.

Fiquei esperando o anestesista, o mesmo da outra vez. Meio engraçadinho.

Conversei com o Dr. Gentleman mais uma vez: "Nada de sonda dessa vez, promete?". Só para ter certeza que eu não acordaria com uma surpresinha indesejável.

Fiz a cirurgia. E acho que acordei entubada. Não conseguia mexer a cabeça direito, ouvido meio tampado. Lembro do anestesista Dr. Pseudo-carioca engraçadinho falando "ACABOOOOU". Acordei normal. Sou tão careta, mas tão careta que nem com anestesia fico grogue.

Fiquei na recuperação rapidamente. Aliás, eu não. Eu e o meu dreno. Fui para o quarto com o pescoço com curativo. Além da semana angustiante da sonda, passei por outra semana angustiante: esperar o resultado da análise da retirada desse material.

O calculo era simples: 50/50. Ou seja, eu tinha 50% de chance de ganhar minha vida de volta em alguns dias. Ou 50% de chance de estar bem *odida. Cara ou coroa. Se desse 1 linfonodo acometido, eu teria que fazer radioterapia no pescoço, acarretando em algumas sequelas temporárias e outras a longo prazo.

Essa semana demorou a pessar. Eu e o dreno. O dreno me acompanhava no pânico. Eu só pensava em um número: 0. Tem que dar zero.

SIM, EU GANHEI NA MEGASENA DA VIRADA!(isso é uma metáfora, não me sequestre!)

Não havia nenhum linfonodo comprometido... e me tiraram 57. 0/57. Número lindo. LINDO!

Nesse dia chorei muito, e na frente do Dr. Gentleman. Havia dado certo.
Ele ainda completou: "É o melhor prognóstico que poderíamos ter. Você não vai precisar de radioterapia. Vida normal".

Ele disse que a chance da doença voltar seria pequena, e que eu deveria voltar em 45 dias. Me liberou também para começar a comer sólidos... ou seja, aos poucos as coisas voltavam a ser normais. No reveillon tive o Natal que passou em branco. Comi camarão, salmão, coca-cola... tudo que eu tinha direito. Isso é vida.

Ainda hoje estou com micropore no pescoço, que só devo tirar em 28/01/2011. Falo enrolado mas um pouco melhor. Já consigo dormir de todos os jeitos, o que é um alívio. Ainda não se passou nem 1 mês da cirurgia, passaram-se três semanas. Meu sorriso ainda está meio torto, mas o Dr. disse que é a longo prazo para tudo voltar ao normal...

"Você precisa ser paciente" - disse.

Mal sabe ele...

Não tive dor, o que me incomoda mesmo é esse sorriso estranho. Mas o que é isso perto da certeza de ter todos os linfonodos limpinhos? Uma coisa incrível!

sábado, 14 de janeiro de 2012

Segunda cirurgia? Oi? Sério mesmo?

Eu comentei que a pior coisa da primeira cirurgia foi a sonda... cheguei no hospital com a promessa do Dr. que ela seria tirada em 1 semana. Entrei primeiro para a consulta com a nutricionista. Eu perdi 2,5 kg que foi ótimo para mim. Mas com a sonda no meio da cara, nem comemorei. Péssimo.

A nutricionista já foi logo falando que 1 semana era muito cedo para tirar a sonda. Nessa hora pensei: "pronto, vou ficar mais uma semana com essa merda na cara, dormindo mal e vegetando". Sim, eu vegetei por uma semana, me sentindo uma aberração com aquele tubo enfiado no meu nariz... tenho MUITA agonia no meu nariz. Muita...

No final das contas o Dr. Gentleman apareceu. Perguntou como eu estava, e escrevi no papel que a única coisa que faria eu me sentir melhor era aquela sonda. E que eu já conseguiria me alimentar de líquidos, ou seja, ela não era mais necessária. Ele me fez prometer qu eu não mastigaria NADA nos próximos dias. E eu perguntei: Onde eu assino?

Saí de lá sem a sonda, e me sentindo um ser humano de novo. Recuperei minha capacidade de sair na rua, conviver, olhar as coisas. Gente do céu, sei que posso estar fazendo tempestade em copo, sei que tem casos piores, mas poxa... uma pessoa que nunca teve nenhum problema de saúde não se conforma tão fácil assim. E também não vou falar que passou rápido, mas UFA, passou. A semana mais longa que já vivi.

Fiquei feliz com a retirada da sonda, mas tive uma notícia não tão boa (em meio a outras boas). Minha lesão era pequena 0,5 X 0,7. Só que a profundidade dela era 0,63, e isso significava uma nova cirurgia. Acima de 0,3 há 50% de chance de metástase para os linfonodos do pescoço.

Ou seja, eu teria que abrir meu pescoço... mais uma vez na sala de cirurgia, mais uma vez ser anestesiada. Mais uma vez percorrer aquele caminho do centro cirúrgico. Lembrem que eu nunca havia sido SEQUER internada na vida. Era inconcebível passar por DUAS CIRURGIAS em menos de 15 dias.

Segundo os médicos a segunda cirurgia seria mais tranquila e a recuperação mais fácil que a da língua. Mas já fui logo perguntando qual seria o acessório da vez. Um dreno, que parecia inofensivo. Aliás fica a MAIOR DICA para quem está prestes a entrar no centro cirúrgico: pergunte ao seu médico qual é o "brinquedo" da "McCirurgiaFeliz".Você sempre vai ganhar um, mesmo que vc não queira aquela porcaria de plástico.

Na primeira cirurgia eu não perguntei e ganhei a sonda. Acordei da anestesia crente que aquilo fazia parte da cirurgia e eles tinham esquecido aquela bosta. Vai que eu tivesse acordado entubada? DOCE ILUSÃO de uma paciente "nada paciente" e inexperiente.

sábado, 7 de janeiro de 2012

Cancêr na língua e a sonda

A pior coisa da 1ª cirurgia foi: A SONDA. Foi a semana mais longa da minha vida, com uma sonda bizarra entrando no meu nariz e indo para o meu estômago. Ninguém me avisou nada, mas acordei da cirurgia com esse treco. Sem poder falar e com a sonda no nariz... totalmente ferrada.

Era através daquela porcaria de sonda que eu me alimentava... sério, foi a pior coisa. Dormia mal, não podia beber água, tudo péssimo.

Felizmente em 1 semana tirei o treco e passei a me alimentar de líquidos, com alguma limitação. Tomei sucos e sopas, sendo que não suporto sopas... é tudo para a gente aprender mesmo.

No mesmo dia em que tirei a sonda, não tive uma notícia boa: como a profundidade do tumor era 0,63 cm (6.3 mm) eu teria que fazer esvaziamento cervical parcial para ter a certeza que não havia nenhum linfonodo comprometido. A tomografia não conseguiria detectar micrometástases, então lá fui eu receber a notícia de mais uma cirurgia.

Se o tumor tivesse uma espessura menor, a cirurgia não seria necessária... então lá fui eu me preparar psicologicamente para passar por tudo de novo: internação, anestesia, recuperação. E ficar com mais um "acessório": um dreno.

sábado, 31 de dezembro de 2011

Alimentação anti-câncer


Vídeo em inglês sobre a alimentação anti-câncer. Vale a pena dar uma olhadinha... e dá-lhe curcuma.

sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Primeira cirurgia na língua

Nunca fui internada na vida... nunca tinha quebrado uma perna. Nunca tinha tido nada grave. Exames de sangue sempre impecáveis. Não tomava remédios para nada, nem pra dor de cabeça. Hábitos saudáveis, sou muito careta. Sem fumar, sem beber (sério, nem socialmente... bebia muito pouco 2 ou 3x por ano). Alimentação levemente desregrada mas sempre tendendo mais para o não consumo de carne bovina ou aves. Sempre dei prioridade para peixes. Ou seja, não fiz nada errado para ter uma doença que em 75% dos casos acomete homens, com mais de 45 anos, fumantes e elitistas. Não estou indignada não, mas é que fui "fora da estatística".

Ok, nunca fui chegada a médicos. E por isso agradeço diariamente por ter tido um câncer visível, ou seja, que dava para ser visto. Amém.

...

Fato que entrei na mesa de cirurgia sem saber o que eu tinha. Se era carcinoma in situ, se era uma displasia epitelial travestida feiosa, ou se era câncer.

A proposta do Dr. Gentleman era: "de qualquer jeito vamos tirar isso daí". Na mesa de cirurgia ele faria uma biópsia por congelação, e na hora decidiria o que fazer. Essa foi a primeira grande lição: confiar plenamente na mão de um profissional que eu conhecia há 2 semanas.

Assim o fiz, e a biópsia por congelação não trouxe notícias muito boas.

Como foi a cirurgia?
Acordei bem, sem efeito da anestesia. Na sala de cirurgia (sério, nem era na sala de recuperação), pedi um papel e uma caneta (pois não podia falar), para saber o q tinha dado na biópsia.

Se você está passando por isso vou alertar do que foi pior: a sonda por uma semana. A sonda era um cano no nariz para eu poder comer indo direto para o estômago / duodeno / whatever. Essa foi a pior parte e a semaninha mais longa da minha vida desde então. Não gosto nem de lembrar dessa semana e agradeço a cada dia de lembrar que passou. Passou gente, estou sem a sonda há 2 semanas. Que sonho!

Me recuperei bem da cirurgia, mas no momento minha língua ainda está presa e estou falando estranho. Terei que recuperar com fonoterapia (exercícios). Ces´t la vie.

Câncer na língua

É possível ter câncer na língua? Sim, é possível! E eu nem sabia que a gente poderia ter câncer na língua... mas descobri que a gente pode ter câncer na língua e em qualquer lugar do corpo. E antes dos 30, gente!

Pois bem, no post anterior eu falei do dia que fiz a biópsia. Mas por incrível que pareça, minha biópsia não deu nada, apontando como lesão "displasia epitelial leve". Quando apresentei ao médico, ele disse que o resultado era bom, mas que pediria uma revisão de lâmina. Não me disse a razão, mas li na cartinha que ele escreveu para o patologista:

clínica compatível com carcinoma

clínica compatível com carcinoma

clínica compatível com carcinoma

Porra, não sou médica mas "carcinoma" é a mesma coisa que "ih, fudeu". Deixei a carta no laboratório para revisão. Alguns dias depois fui pegar, em meados de novembro, acho que dia 11/11/2011. A revisão de lâmina trouxe a mesma coisa. Saí comemorando pela rua.

Mandei a revisão de lâmina por e-mail para o médico, que não me respondeu. Mandei novamente, e ele respondeu dizendo que se reuniria com uma junta médica no dia seguinte para estudar meu caso.

Resolvi ir em outro médico, aqui na minha cidade. Ele praticamente disse a mesma coisa, que a clínica era compatível com carcinoma, mas que a biópsia poderia ter sido mal feita. Que era necessária uma biópsia topográfica indicando onde estava cada parte do tecido e etc. Enfim, eu já não tinha gostado do comportamento do outro médico, fiquei triplamente desconfiada.

Mas por que você não gostou do 1º médico?
Simplesmente porque ele não estava preparado para atender pacientes jovens e que se consultam também com o Dr. Google. Sim, os médicos precisam ser treinados e conscientes para isso, para a cyberhipocondria. Tem que ter matéria de "como lidar?" nas faculdades de medicina, pois os médicos da nova geração  precisam estar preparados para consultas mais longas, pacientes mais preparados e peculiares.

Claro que era o meu caso. Abrindo um parênteses, eu atendo clientes e respondo a dúvidas bizarras sobre o meu trabalho diariamente. Apesar de saber que eu sei mais sobre o meu trabalho do que 90% dos meus clientes, respondo a todas as dúvidas para dar segurança para eles. O médico tem que fazer a mesma coisa. Ele manja mais do que eu, beleza, mas eu me preparei e estudei antes da consulta (como faço com tudo na vida).

Juro que li mais de 20 trabalhos publicados, mais de 50 artigos em grandes veículos e meia dúzia de trabalhos científicos em inglês inclusive. Ele estudou para ser médico, e eu estudei a suspeita de doença que eu tinha.

Já o segundo médico...
Disse que eu tinha 100% de chance de cura (na hora foi bom ouvir isso, mas será mesmo? Espero que ele esteja certo), mas disse que ele estava saindo de férias e mandou eu procurar um especialista em São Paulo. Segundo ele, um dos maiores especialistas do mundo no assunto.

O primeiro médico...
Pedi para falar com ele via tel. Ele me ligou, comecei a fazer várias perguntas e ele disse a frase (que na hora fiquei indignada, mas hoje agradeço pela falta de tato dele) que mudou tudo: "Se você não acredita no que eu estou te falando, procure o maior especialista do país nesse assunto" - e me mandou para o mesmo médico de São Paulo.

Assim o fiz, dia 24/11/11. Me consultei com um dos melhores especialistas do mundo, totalmente paciente, disposto a tirar dúvidas, um gentleman. Tudo foi muito rápido. Primeira consulta dia 24/11, exames pré-operatórios de 25/11 a 28/11. Segunda consulta dia 01/12/2011... e cirurgia marcada para 07/12/2011.

domingo, 25 de dezembro de 2011

Como tudo começou

Eu estava de férias quando senti uma afta embaixo da minha língua. A princípio não me preocupei achando que era um inconveniente devido às longas caminhadas das férias somadas à alimentação medíocre. Nessa época de férias quase sempre negligenciamos nossa alimentação em prol de conhecer o máximo de lugares possíveis.

Eu estava na cidade dos meus sonhos, vivendo um sonho realizado. Duas semanas mágicas onde nada parecia impossível.

Isso aconteceu por volta de 20 de agosto de 2011.

De volta à realidade, fui ao médico em 12 de setembro. A princípio no pronto socorro de meu plano de saúde. Eu havia lido que uma "afta que não cicatriza" poderia ser várias coisas, incluindo câncer. Dividi isso com a médica que me atendeu, que desconfiou de uma infecção fúngica, me dando Nistatina para bochechar. Duas semanas depois nada havia mudado, e voltei ao PS.

Encontrei outro médico, bem jovem e mencionei a minha preocupação em relação ao câncer de língua. Ele deu uma risadinha (atestando a improbabilidade) e pediu para eu passar Omcilon (creme para aftas) e se em uma semana não melhorasse, para que eu voltasse lá.

Demorei uns 20 dias para tomar alguma decisão, mas continuava tudo na mesma. Fui a um dentista, estomatologista, que olhou a lesão e teve uma reação que me preocupou, a frase que não saiu da minha cabeça: "Isso não está nada bonito".

Na mesma hora, me indicou para um médico especialista em Cabeça e pescoço. Sai de lá e fui direto para o consultório dele e recebi a notícia que só teria consulta para janeiro. Que coisa, não? Perguntei quando poderia ser atendida pagando particular e tinha consulta para o dia seguinte. Resolvi marcar, apesar de achar a situação absurda. Mal sabia eu...

No dia seguinte, eu estava lá: o médico olhou e já quis marcar uma biópsia para o dia seguinte. Conduta bacana da parte dele.

Fiz a biópsia, foi sofrido. Passei 2 dias sem comer. Era uma sexta, mas na segunda já estava comendo relativamente bem. Para falar a verdade fiquem 100% bem da biópsia quase 20 dias depois.

Primeiro post

Esse é mais um blog que começo, a princípio sem me identificar ou me expor. Começo encorajada por milhares de mulheres que descobre um câncer e usam blogs para compartilhar informações, dividirem suas dúvidas e experiências e criarem novos laços.

Em poucos meses descobri que tem muita gente com câncer nesse país, um exército de pessoas. Errôneamente eu pensava que eram senhores e senhoras, acima dos 50 anos, com histórico familiar. Ou crianças que estavam cumprindo alguma espécie de karma de vidas passadas aqui na terra.

Particularmente o câncer só se tornava visível em alguma matéria sensacionalista da Veja ou da Época, que acertadamente traziam aqueles casos de sucesso e os avanços nas pesquisas dos hospitais referência.

Mas descobri uma outra realidade: de jovens (muito jovens) acometidos pela doença, de jovens cheios de planos e vontades que de um dia para o outro são diagnosticados com um câncer, e que precisarão passar por tratamentos invasivos e/ou longos.

Faço agora, parte dessa realidade. Isso era inimaginável há alguns meses atrás, quando eu vivia minha vida preocupada com a próxima bolsa que iria comprar, com a próxima reunião que faria ou criando alguma estratégia para dominar o mundo.

Faço parte agora de um tratameto, para um tipo de câncer que não parece ser dos piores, mas que não há muita informação na Internet. Temos aos rodos blogs de câncer de mama (alguns muito bons por sinal), blogs de mães com filhos acometidos, blogs de outros tipos de câncer. Não achei nenhum parecido com o meu caso.

Começo a contar minha história, portanto, querendo ajudar as pessoas (jovens, cada vez mais) acometidos por algo parecido. Seremos aproximadamente 15.000 casos no Brasil em 2012. Faço parte de uma estatística agora, na luta para fazer parte de outra: a da cura. Quase 90% das pessoas diagnosticadas com esse tipo de câncer conseguem ser curadas. Espero realmente poder fazer parte dessa estatística, tirando uma grande lição e vivendo como se tudo fosse como antes.